Hi lotgenoten,
Vanaf mijn tiende weet ik dat ik een non-verbale leerstoornis (NLD) heb. Mijn verbale IQ was 125 en mijn performale IQ 65. Ik mocht naar de havo, maar al snel bleek dat dit onderwijs absoluut niet bij mij paste. Deze periode was zwaar en ik was erg onzeker. Uiteindelijk heb ik mijn vmbo-tl afgemaakt. Op het mbo strandde mijn schoolcarrière.
Het was lastig om de juiste hulp te vinden voor mijn beperking. NLD heeft namelijk veel invloed op je leven. Doordat ik niet goed mee kon doen bij mijn toenmalige sportvereniging, was het maken van nieuwe contacten erg lastig. Ik vind het jammer dat er zo weinig sociale initiatieven zijn voor mensen met NLD.
Ik merk dat mensen door een gebrek aan toegankelijke mogelijkheden snel de hoop kunnen opgeven. Ook in de reguliere zorg zijn er vaak lange wachtlijsten. Voor mensen met NLD kan dit een erg onzekere tijd zijn.
Daarnaast is er nog altijd geen officiële diagnose voor NLD. Tegelijkertijd is er wel een aanzienlijke groep mensen met een disharmonisch ontwikkelingsprofiel. Ik vind het opvallend dat er voor deze groep nog steeds zo weinig passende hulp is.
Wat ik ook merk, is dat er bij re-integratiebedrijven veel wordt gekeken naar wat mensen niet kunnen. Naar mijn idee worden de talenten veel te weinig onderzocht. Dat vind ik jammer. Er zijn nog altijd relatief weinig aangepaste werkplekken. Hierdoor zitten er onnodig veel mensen met NLD thuis, terwijl zij misschien wel degelijk iets kunnen bijdragen als hun werkomgeving beter aansluit.
Mijn oplossing zou zijn dat er een reguliere organisatie komt die gespecialiseerd is in NLD. Een organisatie waar verschillende deskundigen samenwerken en waar mensen voor langere tijd terechtkunnen. Niet alleen voor school of werk, maar ook voor sociale contacten en andere problemen waar je in het dagelijks leven tegenaan kunt lopen.
Ik merk ook dat er best veel ervaringsdeskundigen zijn. Mensen die zelf NLD hebben en hun ervaringen met anderen willen delen. Toch weten relatief weinig mensen die hier baat bij kunnen hebben deze mensen te vinden. Ook daar valt volgens mij nog veel winst te behalen.
Gelukkig zijn er ook lichtpunten. Er wordt steeds meer onderzoek gedaan naar NLD. In 2025 is er bijvoorbeeld een voorstel gedaan om de problematiek beter te omschrijven onder de naam developmental visual-spatial disorder (DVSD). Er is nog discussie over deze ontwikkeling en over de wetenschappelijke onderbouwing, maar ik vind het positief dat er in ieder geval beweging is.
Mijn wens is dat er vóór 2030 grote stappen vooruit zijn gemaakt op het gebied van hulp en steun voor mensen met NLD. Ik hoop dat er meer erkenning komt en dat er beter wordt gekeken naar wat mensen nodig hebben.
Ook hoop ik dat technologie hierbij kan helpen. Technologie kan misschien ondersteuning bieden bij bijvoorbeeld plannen, leren, communiceren en het organiseren van je dagelijks leven. Dat kan ervoor zorgen dat mensen zelfstandiger kunnen worden en meer mee kunnen doen.
Voor mij gaat het uiteindelijk niet alleen om een diagnose of een label. Het gaat erom dat mensen met NLD de kans krijgen om mee te doen in de maatschappij.
Er is nog veel te verbeteren. Maar ik denk ook dat er veel mogelijk is als we beter gaan kijken naar de mogelijkheden en talenten van mensen met NLD, in plaats van vooral naar hun beperkingen.
Daar ligt voor mij de grootste winst.
-Vincent Johannes
Hi fellows,
I have known since I was ten that I have a non-verbal learning disability (NVLD). My verbal IQ was 125, while my performance IQ was 65. I was allowed to attend the HAVO stream (higher general secondary education), but it soon became clear that this type of schooling was absolutely not a good fit for me. That period was tough, and I felt very insecure. Eventually, I completed the VMBO-TL track (theoretical/combined secondary education). My educational journey stalled at the MBO level (secondary vocational education).
Finding the right help for my disability was difficult, as NVLD has a major impact on one's life. Because I couldn't fully participate in the sports club I belonged to at the time, making new connections was very hard. It is a shame that there are so few social initiatives for people with NVLD.
I notice that people often give up hope quickly due to a lack of accessible options. Mainstream care services also frequently have long waiting lists. This can be a very uncertain time for people with NVLD.
Furthermore, there is still no official diagnosis for NVLD. At the same time, there is a significant group of people with a disharmonious developmental profile. I find it striking that there is still so little appropriate support available for this group.
I also notice that vocational rehabilitation agencies tend to focus heavily on what people *cannot* do. In my view, their talents are explored far too little. I find that unfortunate. There are still relatively few adapted workplaces. As a result, an unnecessarily large number of people with NVLD are sitting at home, even though they could certainly contribute something if their work environment were better suited to their needs.
My solution would be to establish a mainstream organization specializing in NVLD—a place where various experts collaborate and where people can go for long-term support. Not just for school or work, but also for social connections and other challenges one might encounter in daily life. I also notice that there are quite a few people with lived experience—individuals who have NVLD themselves and want to share their experiences with others. Yet, relatively few people who could benefit from this actually manage to find them. I believe there is still a lot of room for improvement in this area.
Fortunately, there are some bright spots. Research into NVLD is increasing. For instance, a proposal was made in 2025 to better define the condition under the name "developmental visual-spatial disorder" (DVSD). While there is still debate regarding this development and the scientific evidence behind it, I view the fact that things are moving forward as a positive sign.
My hope is that, before 2030, significant strides will have been made in terms of help and support for people with NVLD. I hope for greater recognition and a better understanding of what these individuals actually need.
I also hope that technology can play a role here. Technology could offer support with tasks such as planning, learning, communicating, and organizing daily life. This could enable people to become more independent and participate more fully in society.
Ultimately, for me, it is not just about a diagnosis or a label. It is about ensuring that people with NVLD have the opportunity to participate in society.
There is still much room for improvement. However, I also believe that a great deal is possible if we focus more on the capabilities and talents of people with NVLD, rather than primarily on their limitations.
That is where I see the greatest potential for progress.
-Vincent Johannes
Reactie plaatsen
Reacties