Hoi allemaal,
Toen ik klein was, was het al duidelijk dat ik anders was dan andere kinderen. Al op jonge leeftijd werd bij mij de diagnose NLD vastgesteld. Even later volgde ook de diagnose pdd-nos. Pdd-nos is een vorm van autisme, nu wordt die diagnose niet meer gesteld. Je krijgt gewoon de diagnose autisme zonder verdere specificatie. Hoe dan ook: toen ik acht was had ik al twee diagnoses opgeplakt gekregen. Hoewel het toen natuurlijk nog niet duidelijk was hoe alles zich verder zou ontwikkelen was het wel te verwachten dat ik meer hulp nodig zou hebben dan een gemiddeld kind. En die hulp kreeg ik ook. De fysiotherapeut hielp me met het verbeteren van mijn motoriek, op de middelbare school kreeg ik een begeleider die me hielp met het plannen en organiseren en door middel van psycho-educatie leerde ik meer over mijn diagnose en de impact daarvan op mijn eigen leven. Een aantal van deze dingen hebben mij goed geholpen maar sommigen vormen van hulp sloten minder goed aan. Zo leerde ik tijdens psycho-educatie van alles over autisme maar niks over NLD. Ik heb natuurlijk ook autisme en er zit best wat overlap tussen de diagnoses maar NLD is toch echt iets anders en ik herken me eigenlijk ook meer in de kenmerken van NLD dan in die van autisme. Toen ik op de middelbare school zat ging ik voor negen maanden naar een speciale groep voor mensen autisme. Ik ging gewoon naar een reguliere school maar drie dagen per week ging ik naar die groep en dan bleef ik daar tot 20.00 uur. Ze hebben me daar voor een deel wel geholpen maar tegelijkertijd voelde ik me daar niet echt begrepen. Ze snapten bijvoorbeeld niet waarom het me zoveel moeite kostte om te wennen. Dat hadden ze zelfs op die groep nog bijna niet meegemaakt. Ook viel het me op dat de andere kinderen hele andere gedragsproblemen hadden dan ik. Ik had het gevoel dat hun problemen veel meer zichtbaar waren voor de buitenwereld terwijl mijn problemen meer binnen in mij zaten.
Ik heb dus zowel de positieve als de negatieve kanten van verschillende hulpvormen ervaren. Maar wat al deze vormen van hulp gemeen hadden was dat ik er niet echt zelf voor koos. Er werd natuurlijk wel met mij overlegd maar uiteindelijk was ik wel minderjarig en dus waren het vooral mijn ouders of anderen professionals die besloten wat het beste voor mij was. Het voordeel hiervan is dat je niet zelf de stap hoeft te zetten om hulp te zoeken. Het nadeel kan zijn dat je het gevoel krijgt dat je niet goed genoeg bent. Als anderen die hulp niet nodig hebben, waarom jij dan wel? Misschien krijg je het gevoel dat je minder bent dan andere mensen die geen hulp nodig hebben. Waarom lukt het jou niet om net als iedereen gewoon te voldoen aan de eisen die de maatschappij voor jou gevoel aan je stelt? Deze vragen waar je maar geen antwoord op vindt, kunnen je erg onzeker maken.
Zodra je meerderjarig bent kunnen het juist deze vragen zijn die ervoor zorgen dat je niet uit je zelf de stap durft te zetten op hulp te zoeken. Dit was in ieder geval wel het geval bij mij. Tijdens het eerst jaar van mijn huidige studie moest ik heel erg wennen aan alles. Ik wist dat het mogelijk was om niet alle vakken in een keer te doen om de studielast iets te verlagen. Toch wilde ik dit in eerste instantie niet omdat ik vond dat ik net als iedereen gewoon alle vakken tegelijk moest kunnen volgen. Toen ik uiteindelijk toch besloot om minder vakken te volgen viel er een last van mijn schouders. Ook heb ik via een organisatie in Leiden (daar woon ik) een begeleider gevonden die mij helpt met zaken op het gebied van studeren en sociale contacten. Mede dankzij deze begeleiding gaat het nu een stuk soepeler met mijn studie.
Mijn ouders steunen mij en zijn er voor mij maar uiteindelijk moet ik nu zelf om hulp vragen als dat nodig is. Dit is soms lastig en het gaat met vallen en opstaan. Het is iets wat veel mensen met NLD zullen tegenkomen op weg naar volwassenheid. Het belangrijkste is dat je weet dat het oké is om hulp te zoeken en te krijgen. Schaam je hier niet voor. Wees juist trots op alles wat je tot nu toe al bereikt hebt!
Groetjes,
Ayla
Hi everyone,
When I was little, it was already clear that I was different from other children. At a young age I was diagnosed with NLD. A little later, the diagnosis of pdd-nos also followed. Pdd-nos is a form of autism, now that diagnosis is no longer made. You'll just be diagnosed with autism without further specification. Anyway: when I was eight I had already received two diagnoses. Although it was of course not yet clear how everything would develop further, it was to be expected that I would need more help than an average child. And I got that help too. The physical therapist helped me improve my motor skills, in high school I got a counselor who helped me plan and organize and through psychoeducation I learned more about my diagnosis and its impact on my own life. Some of these things helped me well, but some forms of help did not work as well. For example, during psycho-education I learned everything about autism but nothing about NLD. I also have autism and there is quite a bit of overlap between the diagnoses, but NLD is really something else and I actually recognize myself more in the characteristics of NLD than in those of autism. When I was in high school, I went to a special group for people autism for nine months. I just went to a regular school but three days a week I went to that group and then I stayed there until 8pm.They helped me there to some extent, but at the same time I didn't really feel understood there. For example, they didn't understand why it took me so much effort to get used to it. They had hardly experienced that even on that group. I also noticed that the other children had very different behavioral problems than I did. I felt that their problems were much more visible to the outside world while my problems were more inside me.
So I have experienced both the positive and the negative sides of different forms of help. But what all these forms of help had in common was that I didn't really choose it myself. Of course they consulted with me, but in the end I was a child and so it was mainly my parents or other professionals who decided what was best for me. The advantage of this is that you do not have to take the step yourself to seek help. The downside may be that you feel like you're not good enough. If others don't need that help, why do you? You may feel like you're less than other people who don't need help. Why don't you manage to meet the demands that society imposes on you, just like everyone else? These questions that you can't find answers to can make you very insecure.
As soon as you reach the age of adulthood, it can be precisely these questions that ensure that you do not dare to take the step of seeking help on your own. At least this was the case with me. During the first year of my current study, I had to get used to everything. I knew that it was possible not to do all the courses at once to reduce the study load slightly. However, I did not want this at first because I felt that I should be able to take all the courses at once, just like everyone else. When I finally decided to take fewer courses, a burden fell off my shoulders. I have also found a supervisor through an organization in Leiden (where I live) who helps me with matters in the field of studying and social contacts. Partly thanks to this guidance, my studies are now going a lot smoother.
My parents support me and are there for me but in the end I have to ask for help myself if necessary. This is sometimes difficult and it involves trial and error. It's something many people with NLD will encounter on their way to adulthood. The most important thing is that you know that he is okay to seek and get help. Don't be ashamed of this. Be proud of everything you have achieved so far!
With kind regards
Ayla
Reactie plaatsen
Reacties