Alexanders ervaring met NLD / Alexanders experience with NVLD

Gepubliceerd op 21 maart 2023 om 17:24

Hallo, ik ben Alexander, 36 jaar, en ik weet sinds mijn 20e dat ik NLD heb. Jarenlang wilde ik liefst zo weinig mogelijk aandacht besteden aan deze stoornis die mijn leven compliceert, maar nu voel ik de noodzaak om erover te praten en er eventueel ook wat bewustzijn rond te creëren. Mijn NLD heeft lange tijd mijn leven bepaald, iets dat ik pas recent heb beseft. Nu wil ik opnieuw mijn leven in eigen handen nemen.

 

Begrijpend kijken

Mensen met NLD kunnen moeilijkheden ondervinden bij heel diverse activiteiten. Bij mij uit het zich vooral wat betreft het (niet) begrijpen van non-verbale instructies. Een recent voorbeeld om dit te illustreren: laatst ging ik naar een cursus salsa voor beginners en kreeg ik een leraar die de danspassen uitvoerde zonder de passen te benoemen. Ik zag hem passen zetten maar kon hem niet nadoen. Handiger was geweest als hij had gezegd: “Eerst twee passen naar voren, dan twee passen naar rechts”, maar dat deed hij dus niet en ik moest zelf zijn snelle bewegingen interpreteren, wat me maar moeilijk lukte. Toen mijn brein uiteindelijk toch de bewegingen van de dansleraar ontcijferd had, waren hij en de andere cursisten al met de volgende danspassen bezig. Dit is een klassiek voorbeeld van mijn NLD. Ik moet instructies hóren om ze te begrijpen, de instructies alleen maar zién is niet genoeg. Ik noem dit fenomeen ook weleens ‘begrijpend kijken’. Zoals sommige mensen moeite hebben met begrijpend lezen zo heb ik moeite met begrijpend kijken. Ik zie wat er gebeurt, maar het moet benoemd en herhaald worden voor ik het ook echt begrijp.

 

Genaaid

Herinneringen aan mijn kindertijd zijn doorweven met NLD-gerelateerde probleempjes. Als kleuter lukte het me niet om een mooi beeldje te maken met klei. De juf had getóónd hoe het moest, maar ze had niet gezégd hoe het moest. Ik miste voor mij essentiële informatie om met de klei aan de slag te gaan. Hetzelfde gebeurde toen we op school leerden naaien en haken. Ik begreep niet wat ik moest doen en maakte er een boeltje van. Het naaien lukte niet en de juf werd boos en trok hard aan mijn oor. Op die leeftijd, ik was toen zeven jaar, wist ik natuurlijk nog niks van NLD, maar ik begreep dat ik anders was dan mijn klasgenoten en dat ik mijn juf had boos gemaakt door niet te doen wat zij had gevraagd. Ik kreeg last van faalangst en dat heb ik tot op de dag van vandaag.

 

Diagnose: NLD

Met het ouder worden werd ik me er steeds meer van bewust dat ik wel meer dingen minder goed kon dan mijn leeftijdsgenoten. Ik zocht naar manieren om daarmee om te gaan en probeerde me onzichtbaar te maken als er iets moest gebeuren waar je ‘handig’ voor moest zijn. Zo probeerde ik systematisch te vermijden dat ik fouten zou maken en dus zou falen, maar door mogelijke probleemsituaties steeds te vermijden leerde ik natuurlijk ook niks bij. ‘Uit je fouten kan je leren’ was niet meteen aan mij besteed. 

Toen ik 20 was wilde ik journalistiek gaan studeren (omdat ik, zoals zoveel mensen met NLD, graag met taal bezig ben), maar ik was bang om aan die studie te beginnen omdat ik dan ook zou moeten leren om met bepaalde computerprogramma’s te werken (Indesign, Photoshop) en ik was er zeker van dat me dat niet zou lukken. In diezelfde periode had ik contact met een pedagoog bij wie ik enkele jaren eerder ook al een IQ-test had afgelegd en zij vertelde me toen, toen ik 20 was, dat ze enkele jaren eerder NLD bij mij had vastgesteld maar dat ze mij dat niet had verteld omdat ze dacht dat ik er toen niet klaar voor was om dat nieuws te horen (en ik denk dat ze daar gelijk in zal hebben gehad). Mijn studie journalistiek verliep niet altijd even gemakkelijk, maar ik had een docent bij wie ik terechtkon met mijn problemen en de eisen voor Photoshop en Indesign werden voor mij wat naar beneden bijgesteld.

 

Ik kan het niet, ik wil het niet

Toch zat ik helemaal niet lekker in mijn vel. Dat ik op mijn 20e wist dat ik NLD had, verklaarde veel van wat mij als kind was overkomen en waarom ik me vaak anders had gevoeld, maar het maakte mijn anders-zijn ook officieel en definitief. Ik voelde de noodzaak om aan mensen te vertellen dat ik NLD had (en zelfs om me ervoor te excuseren). Maar er was niemand in mijn omgeving die ooit over NLD had gehoord en het zorgde er enkel voor dat ik me nog meer een buitenbeentje ging voelen. Ik probeerde situaties waarin NLD mij parten zou kunnen spelen zoveel mogelijk te vermijden en mijn focus kwam nog meer te liggen op mijn angsten. Ik was bang om nieuwe dingen te proberen, mensen te ontmoeten en aan activiteiten deel te nemen omdat ik ervan uitging dat het me toch niet zou lukken. En ik ging nog een stap verder: ik ontdekte dat ik ook kon beslissen om de dingen waarvan ik dacht dat ik ze niet zou kunnen niet meer te willen. Dat maakte mijn situatie voor mezelf in zekere zin duidelijker, maar het was een erg cynische benadering van mijn probleem. Zo was het, bijvoorbeeld, veel gemakkelijker om tegen mezelf te zeggen (te liegen) dat ik geen relatie wilde dan dat ik zou zeggen dat ik geen relatie kon hebben omdat geen enkel meisje mij leuk genoeg zou vinden. Als ik mezelf vertelde dat ik helemaal  geen relatie wilde, was ik tenminste de baas over mijn situatie en niet langer het slachtoffer van mijn NLD en de daaruitvolgende faalangst. En zo werd niets-willen een patroon: ik wilde (zogezegd) geen relatie (zo kon ik vermijden dat ik afgewezen zou worden), ik wilde (zogezegd) nooit op reis (zo kon ik overprikkeling vermijden), ik wilde (zogezegd) geen kinderen,.. Ik wilde (zogezegd) bijna niets meer, ik had (zogezegd) bijna geen enkele behoefte meer. Het enige dat ik nog wilde was naar muziek luisteren, lezen, schrijven en met vrienden koffie gaan drinken, allemaal dingen waarbij ik me heel veilig voelde, waarbij ik de controle in handen had en waarbij mijn NLD me zeker geen parten zou spelen. En voor al deze dingen had ik bovendien heel veel tijd want een job vinden bleek na mijn studie een moeilijke klus. Niet verwonderlijk natuurlijk want door mijn faalangst en minderwaardigheidscomplex maakte ik op werkgevers waarschijnlijk maar een belabberde indruk.

 

Gevangen door mezelf

En zo heb ik vervolgens jarenlang geleefd, met ups en downs, in het geloof dat ik heel veel dingen niet wilde, dat ik een minimalist was die niet veel nodig had om tevreden te zijn. Dat deze mindset oorspronkelijk door NLD veroorzaakt was, daarvan was ik me doorheen de jaren vreemd genoeg zelfs niet meer bewust, zodanig had ik me in erin genesteld. Maar natuurlijk was ik  al die jaren niet bijzonder gelukkig, dat kon ik best wel aan mezelf toegeven. Echt ongelukkig was ik ook niet, maar mijn leven was gewoon erg eentonig en voorspelbaar, er gebeurde maar zelden iets bijzonders. Ik deed steeds dezelfde dingen met steeds dezelfde mensen en probeerde zelden eens iets nieuws, kwam zelden uit mijn kleine comfortzone. En dat allemaal om toch maar niet geconfronteerd te hoeven worden met eventuele faalangst en NLD. Ik was de gevangene van mijn eigen gedachten.

 

Het moet anders

Ik ben me uiteindelijk erg bewust geworden van de droevenis van dit angstige leventje toen ik vorig jaar alsnog een relatie kreeg. Ik had de gedachte dat ik ooit een vriendin zou hebben al volledig uit mijn hoofd gezet toen ik vorig jaar toch iemand leerde kennen. Mijn vriendin wilde van alles met mij samen gaan doen en ze zat vol ideeën, maar toen ze mij vroeg wat ik zelf graag deed, waar ik zelf zin in had, wist ik niet wat te antwoorden. Ik ondervond dat ik het helemaal verleerd was om te weten wat ik wil. Ik weet verdomd goed wat ik allemaal níét wil, dat wel, maar wat ik wél wil, geen idee. Het is toen dat ik ben beginnen beseffen dat ik dringend iets aan mijn mindset moest gaan doen en opnieuw moest gaan ontdekken wat ik echt wil en wie ik echt ben. Langzaamaan probeer ik sindsdien de muur af te breken die ik rond mezelf heb gebouwd uit angst om met mijn NLD geconfronteerd te worden en ik heb nu steeds vaker de moed om uit mijn comfortzone te komen. Ik voel me klaar om mijn faalangst in de ogen te kijken en te relativeren en om dingen te ondernemen waarvan ik weet dat ik er door mijn NLD waarschijnlijk moeilijkheden mee zal hebben. Die confrontatie is in de eerste plaats nodig om de kwaliteit van mijn leven op te krikken. Ik zal deze zomer voor het eerst in twaalf jaar nog eens op reis gaan - de gedachte bezorgt me wel stress, maar toch weet ik dat het een goede ervaring wordt - en ik zal gewoon veel vaker ‘ja’ zeggen op voorstellen, daar waar ik vroeger bijna automatisch ‘nee’ zei, waardoor ik mensen van me wegduwde. Ik gaf eerder al het voorbeeld van de cursus salsa voor beginners. Die ervaring was dan wel geen schot in de roos maar naar die les gaan was voor mij op zich al heel bijzonder. Een jaar geleden zou ik er nog niet over gepiekerd hebben, maar nu was ik er klaar voor. De angst om te falen of uit de toon te vallen is nog erg aanwezig, maar ze verlamt mij niet meer.

 

Besluit

Long story short (want dit is een lang verhaal geworden): vermijd wat mij is overkomen en laat je angst en schaamte het niet van je overnemen. Je kan je demonen ontlopen en steeds voor de veiligheid van je eigen comfort kiezen maar dan heb je meer dan waarschijnlijk maar een beperkte kwaliteit van leven. Het is altijd beter om iets uit te proberen dan om thuis te zitten kniezen. Wie niet waagt niet wint, zegt de uitdrukking.

 

Mijn beste vriendin vertelde me laatst al lachend dat ze jaloers op mij is omdat ik in dit leven nog zoveel te ontdekken heb. Er zijn nog zoveel hobby’s die ik niet heb uitgeprobeerd, er zijn nog zoveel feestjes waar ik niet naartoe ben geweest, er zijn nog zoveel mensen die ik niet heb ontmoet en er zijn nog zoveel reizen die ik niet heb gemaakt. Dat is inderdaad waar en ik wil meer van het leven gaan genieten, maar natuurlijk zal ik dat doen op mijn eigen tempo. Ik wil vooral rustig de tijd nemen om te onderzoeken wat ik graag doe, de focus verleggen van wat ik niet wil naar wat ik wél wil.

NLD en de angsten die er het gevolg van waren beheersten jarenlang mijn leven, maar het is nooit te laat om je leven terug in handen te nemen en er het beste van te maken.

Dat ben ik nu van plan en ik wens jou hetzelfde toe.

Hello, I'm Alexander, 36 years old, and I've known I have NVLD since I was 20. For years I wanted to pay as little attention as possible to this disorder that complicates my life, but now I feel the need to talk about it and possibly also create some awareness around it. My NVLD has long defined my life, something I have only recently realized. Now I want to take my life into my own hands again.

 

Look to understand

People with NVLD can experience difficulties in a wide variety of activities. For me it mainly manifests itself in terms of (not) understanding non-verbal instructions. A recent example to illustrate this: I recently went to a beginners salsa class and got a teacher who performed the dance steps without naming the steps. I saw him take steps but couldn't imitate him. It would have been more helpful if he had said: “First two steps forward, then two steps to the right”, but he didn't and I had to interpret his fast movements myself, which was difficult for me to do. When my brain finally deciphered the movements of the dance teacher, he and the other students were already working on the next dance steps. This is a classic example of my NVLD. I have to hear instructions to understand them, just seeing the instructions is not enough. I sometimes call this phenomenon 'looking with understanding'. Just like some people have trouble with reading comprehension, I have trouble with looking comprehension. I see what is happening, but it needs to be named and repeated before I really understand it.

 

Sewing

My childhood memories are laced with NVLD-related niggles. As a toddler I did not manage to make a beautiful statue with clay. The teacher had shown how to do it, but she had not said how to do it. I was missing essential information for me to get started with the clay. The same thing happened when we learned to sew and crochet at school. I didn't understand what to do and made a mess. The sewing didn't work and the teacher got angry and pulled hard on my ear. At that age, I was seven years old, of course I didn't know anything about NVLD, but I understood that I was different from my classmates and that I had angered my teacher by not doing what she asked. I suffered from performance anxiety and I still have that to this day.

 

Diagnosis: NVLD

As I got older I became more and more aware that I could do more things less well than my peers. I looked for ways to deal with that and tried to make myself invisible if something had to happen that you had to be 'handy' for. For example, I systematically tried to avoid making mistakes and thus failing, but by always avoiding possible problem situations, I naturally learned nothing. "You can learn from your mistakes" was not immediately spent on me.

When I was 20 I wanted to study journalism (because, like many people with NVLD, I like to work with language), but I was afraid to start that study because I would also have to learn to work with certain computer programs ( Indesign, Photoshop) and I was sure I wouldn't succeed. At the same time I was in contact with an educationalist with whom I had also taken an IQ test a few years earlier and she then told me, when I was 20, that she had diagnosed NVLD with me a few years earlier but that she did not tell me. because she didn't think I was ready to hear that news at the time (and I think she must have been right about that). My journalism studies were not always easy, but I had a teacher to whom I could go with my problems and the requirements for Photoshop and Indesign were adjusted somewhat downwards for me.

 

I can't do it, I won't do it

Still, I wasn't feeling well at all. Knowing I had NVLD at age 20 explained much of what had happened to me as a child and why I had often felt different, but it also made my difference official and final. I felt the need to tell people I had NVLD (and even apologize for it). But no one around me had ever heard of NVLD and it only made me feel even more of an outsider. I tried to avoid situations where NVLD could play tricks on me as much as possible and my focus shifted even more to my fears. I was afraid to try new things, meet people and participate in activities because I assumed I wouldn't succeed anyway. And I went one step further: I discovered that I could also decide not to want the things I thought I couldn't do anymore. That made my situation clearer to myself in a way, but it was a very cynical approach to my problem. For example, it was much easier to tell (lie) to myself that I don't want a relationship

Then I'd say I couldn't be in a relationship because no girl would like me enough. If I told myself I didn't want a relationship at all, at least I was in control of my situation and no longer a victim of my NLD and subsequent fear of failure. And so wanting nothing became a pattern: I (so to speak) didn't want a relationship (so I could avoid being rejected), I (so to speak) never wanted to travel (so I could avoid overstimulation), I (so to say) didn't want children,.. I (supposedly) wanted almost nothing anymore, I (supposedly) had almost no need anymore. All I wanted to do was listen to music, read, write, and have coffee with friends, all things that made me feel very safe, in control, and where my NLD certainly wouldn't interfere with me. And I also had a lot of time for all these things because finding a job after my studies turned out to be a difficult job. Not surprising, of course, because my fear of failure and inferiority complex probably gave employers a lousy impression.

 

Caught by myself

And that's how I lived for years, with ups and downs, believing that I didn't want a lot of things, that I was a minimalist who didn't need much to be satisfied. That this mindset was originally caused by NVLD, I was strangely not even aware of that over the years, so I had settled into it. But of course I wasn't particularly happy all those years, I could admit that to myself. I wasn't really unhappy either, but my life was just very monotonous and predictable, nothing special ever happened. I did the same things over and over with the same people over and over and rarely tried anything new, rarely got out of my little comfort zone. And all this in order not to have to be confronted with any fear of failure and NVLD. I was the prisoner of my own thoughts.

 

It needs to change

I finally became very aware of the sadness of this anxious life when I got into a relationship last year. I had completely put the thought of ever having a girlfriend out of my mind when I met someone last year. My girlfriend wanted to do all kinds of things with me and she was full of ideas, but when she asked me what I like to do, what I feel like doing, I didn't know what to answer. I found that I had completely forgotten to know what I want. I know damn well what I don't want, yes, but what I do want, no idea. It's then that I started to realize that I urgently needed to do something about my mindset and rediscover what I really want and who I really am. Slowly since then I've been trying to break down the wall I've built around myself for fear of facing my NVLD and I now increasingly have the courage to step out of my comfort zone. I feel ready to face my fear of failure and put it into perspective and to do things that I know I will probably have trouble doing because of my NVLD. That confrontation is necessary in the first place to improve the quality of my life. I'll be traveling again this summer for the first time in 12 years - the thought does stress me out, but I still know it's going to be a good experience - and I'll just say 'yes' to proposals a lot more often, where I used to say 'no' almost automatically, pushing people away from me. I already gave the example of the salsa for beginners course. That experience may not have been a hit, but going to that class was very special for me in itself. A year ago I wouldn't have even thought about it, but now I was ready. The fear of failure or being out of tune is still very present, but it no longer paralyzes me.

 

Decision

Long story short (because this has become a long story): avoid what happened to me and don't let your fear and shame take over. You can avoid your demons and always choose the safety of your own comfort, but then you will more than likely have a limited quality of life. It's always better to try something out than to sit at home and mope. If you don't dare, don't win, goes the saying.

 

My best friend recently told me with a laugh that she is jealous of me because I still have so much to discover in this life. There are still so many hobbies I haven't tried, there are still so many parties I haven't been to, there are still so many people I haven't met and there are still so many trips I haven't taken. That is indeed true and I want to start enjoying life more, but of course I will do that at my own pace. Above all, I want to take the time to investigate what I like to do, shift the focus from what I don't want to what I do want.

NVLD and the resulting fears dominated my life for years, but it's never too late to take back control of your life and make the most of it.

That is what I intend to do now and I wish you the same.

Reactie plaatsen

Reacties

Sofia Gonçalves
een jaar geleden

I trully resonated with this text!! Thank you for bringing this writer in. This is the kind of text I wish I read when I was younger.
Could you give some tips on how to expand your comfort zone as a person with NVLD?

Alexander
een jaar geleden

Hi Sofia

I'm the author of the text. Thanks for reading, glad you liked it.
I think expanding your comfort zone requires you really accept who you are and that it will not always be easy. Leaving your comfort zone will be a challenge and you've got to be willing to face that challenge. Consider the fact it's always better to try new things out than to not try at all. Maybe you'll discover something about yourself, that will not happen when you stay in your cocoon.
Also, don't take things too seriously. After all, failure is not the end of the world, it's just a thing that didn't work out as planned. Maybe next time it will. Tell your close ones about your struggles and reach out to them when you experience difficulties. There is no shame in that. Everyone is struggling somehow, we're only human.
I hope this answers your question. I don't pretend I find it easy to leave my comfort zone. But I feel best when I do things I normally wouldn't do and it turns out it wasn't all that challenging after all. Then the comfort zone is expanded and that's a great thing.
Good luck.